Mourir dans la dignité

Un dossier d’Ahmed Chetioui

Plusieurs écrits ont traité de ce sujet. Et nous en parlons et en reparlerons encore, car il existe malheureusement des situations où la dignité-même du patient est bafouée, à l’image de l’épouse de l’ex-premier ministre, M. Robert Bourassa, qui a souffert le martyr avant d’être soulagée… Si l’équipe soignante du service où elle était hospitalisée savait qui elle était, l’aurait-on laissé attendre et subir cette souffrance ? Je pense que non ! Aurait-elle été mieux prise en charge dans une unité de soins palliatifs, je pense que oui ! 

Tellement d’interrogations et d’inquiétudes peuvent être citées quand vient le temps de faire face à cette situation. Une question primordiale doit rester à l’esprit : quelle médecine voulons-nous pour nos patients, car la détresse de certains malades confrontés à des situations où l’obsession thérapeutique ou curative reste sourde à leur libre arbitre. De même que les difficultés de la prise en charge palliative mises en lumière par la crise sanitaire de la covid-19, rappellent l’urgence qu’il y a à réunir les conditions d’un accompagnement éthique et solidaire de la fin de vie. Il est indispensable d’œuvrer au développement d’une véritable culture palliative au sein d’un système de soins hospitalier et ambulatoire où les lacunes et ambiguïtés du droit et une prise en charge excessivement focalisée sur le curatif peuvent faire perdre de vue l’autonomie du malade, la conception qu’il se fait de sa dignité et le sens qu’il entend donner à sa vie. 

Le droit de toute personne à une fin de vie digne et apaisée doit être absolument reconnu, ainsi aux personnes malades en fin de vie et dont les souffrances sont réfractaires aux traitements, un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Afin que ce droit ne soit pas interprété comme une voie d’ouverture au suicide assisté, il est conditionné à l’imminence du décès et au caractère réfractaire de la douleur du patient aux traitements.

Ayant été moi-même formateur en soins palliatifs et de la prise en charge de la fin de vie en France, il m’est arrivé de mettre en place les conditions et les moyens humains afin de garantir cette prise en charge, autant en unité de soins palliatifs que dans des unités d’hospitalisations.

Le tout s’articulant autour de trois dispositifs :   

1 – Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), rattachées à des établissements de santé où se déplacent au lit du patient à domicile, en établissement médicosocial ou à l’hôpital, assurent un rôle de conseil, de soutien et de concertation auprès des équipes soignantes, de soutien psychologique et social des patients et de leurs proches et de diffusion de la culture palliative. C’est une équipe médicale interdisciplinaire composée de médecins, d’infirmiers, mais aussi de psychologues et d’associations de bénévoles qui accompagnent les professionnels. Elle se déplace auprès des malades et des soignants à la demande des médecins traitants. Elle n’a pas vocation à pratiquer directement d’actes de soin. Elle ne se substitue donc pas à l’équipe soignante, mais l’épaule dans la mise en place des protocoles de soins palliatifs. Il en est de même pour les équipes mobiles qui se déplacent chez les patients. 

2 – Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) correspondent à des lits identifiés au sein d’un service d’hospitalisation régulièrement confronté à des fins de vie ou des décès et proposant une prise en charge palliative adaptée.

3 – Les lits d’unité de soins palliatifs (LUSP) généralement réservés aux situations les plus complexes et entièrement consacrés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement.

Les services hospitaliers et les résidences (RI, RPA, CHSLD) devraient s’en inspirer, car l’objectif d’une équipe mobile en soins palliatifs est de faciliter la mise en place d’un protocole de soins palliatifs et d’accompagner les équipes soignantes des services d’hospitalisations. Cet accompagnement vaut aussi bien pour les établissements qui disposent de lits identifiés de soins palliatifs ou non.

Ainsi, au sein de la résidence Maison L’Étincelle ou de la Ressource intermédiaire Notre-Dame-de-la Paix, nous appliquons cette façon de faire avec l’aide des équipes du SAD, à leur tête les docteures Gaillardetz et Deschênes, qui aident nos équipes soignantes à soulager les souffrances et surtout à permettre à nos résidents une fin de vie digne et sereine.